Światowy Dzień Twardziny 2020: Boehringer Ingelheim dąży do podnoszenia świadomości i zrozumienia tej choroby
-
Szacuje się, że w Polsce na twardzinę układową cierpi ponad 5000 osób
-
Śródmiąższowa choroba płuc jest główną przyczyną śmiertelności chorych na twardzinę układową, odpowiadającą za ponad jedną trzecią zgonów związanych z chorobą[1]
-
Śródmiąższowa choroba płuc diagnozowana jest u jednej na cztery osoby w ciągu trzech lat od rozpoznania twardziny[2]
-
Monitorowanie symptomów twardziny układowej i postępów choroby ma kluczowe znaczenie
Warszawa, 29 czerwca 2019 r. - Z okazji Światowego Dnia Twardziny, który jest w tym roku obchodzony już po raz dziesiąty, Boehringer Ingelheim podejmuje działania zmierzające do podnoszenia świadomości tej rzadkiej choroby. Twardzina dotyka setek tysięcy osób na całym świecie, które każdego dnia zmagają się z chorobą [3]. Firma pragnie zwrócić uwagę na objawy choroby i odczucia osób cierpiących na tę upośledzającą i potencjalnie śmiertelną chorobę.
Twardzina układowa, zwana też sklerodermią, to rzadka, nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, która atakuje tkankę łączną[4],[5],[6]. Ponieważ tkanka łączna występuje w całym organizmie, osoby cierpiące na twardzinę układową mogą mieć różne kombinacje objawów, co jest jednym z powodów, dla których ich doświadczenia choroby mogą być zróżnicowane.[7]. Choroba może powodować bliznowacenie skóry i głównych narządów, takich jak: serce, płuca, układ trawienny i nerki oraz może prowadzić do zagrażających życiu powikłań4,[8].
Zmiany w płucach występują u wielu chorych na twardzinę układową, jednak nie w każdym przypadku są one zauważalne[9]. Śródmiąższowa choroba płuc jest główną przyczyną śmiertelności chorych na twardzinę układową, odpowiadającą za prawie 35% zgonów związanych z tą chorobą1, przy czym jedna na cztery osoby rozwija zauważalną chorobę płuc w ciągu trzech lat od rozpoznania.2 Ważne jest, aby pacjenci i ich bliscy byli świadomi, że nawet niewielkie zmiany mogą sugerować chorobę płuc, ponieważ im wcześniej takie objawy zostaną zgłoszone, tym szybciej pacjent może zostać zdiagnozowany i otrzymać odpowiednie wsparcie.9 Symptomy włóknienia płuc obejmują brak tchu, zadyszkę podczas ćwiczeń, wchodzenia pod górę lub po schodach, jak również suchy, drażniący kaszel, który nie ustępuje.[10]
Pomimo, iż obecnie nie znamy leku, który mógłby wyleczyć twardzinę układową, w ciągu ostatnich dziesięcioleci nastąpił postęp w leczeniu tej rzadkiej choroby. Ważne jest, aby chorzy na twardzinę pozostawali pod opieką lekarzy posiadających specjalistyczną wiedzę o tej złożonej chorobie[11] i nie krępowali się pytać o dostępność odpowiednich terapii.
"Rozpoznanie twardziny układowej może być druzgoczące dla pacjentów, ponieważ świadomość tej rzadkiej choroby jest wciąż niewielka. Nie istnieje również jeden konkretny test, który potwierdza wystąpienie choroby, dlatego diagnostyka nie zawsze jest prosta. Lekarze mogą jednak wykorzystać kilka testów, aby stworzyć dobry obraz tego, co dzieje się z organizmem pacjenta" - powiedziała dr Monika Czapska, Dyrektor ds. Polityki Zdrowotnej, Boehringer Ingelheim Polska. "Każdy pacjent, u którego zdiagnozowano twardzinę układową, powinien zwracać uwagę na wszelkie symptomy ze strony układu oddechowego. Każdy, kto uważa, że może mieć objawy choroby płuc, powinien natychmiast skontaktować się ze swoim lekarzem, ponieważ im szybciej zauważony zostanie proces zwłóknienia płuc, tym lepiej można radzić sobie z objawami i konsekwencjami choroby".
Boehringer Ingelheim jest nieustannie zaangażowany w poprawę jakości życia osób cierpiących na wyniszczające choroby, w szczególności choroby rzadkie, w przypadku których brakuje skutecznych i bezpiecznych terapii.
O Boehringer Ingelheim
Opracowywanie nowych, bardziej skutecznych leków, przeznaczonych do stosowania u ludzi i zwierząt, leży u podstaw wszystkich naszych działań. Celem firmy jest tworzenie przełomowych terapii, które zmieniają życie chorych. Boehringer Ingelheim — firma rodzinna od momentu jej założenia w 1885 r. — ma swobodę realizacji swojej długofalowej wizji, dążąc do określenia przyszłych wyzwań zdrowotnych oraz identyfikacji niezaspokojonych potrzeb medycznych, w których może przynieść największą korzyść.
Jesteśmy wiodącą firmą farmaceutyczną, skoncentrowaną na badaniach naukowych. Każdego dnia ponad 51 000 naszych pracowników tworzy wartość dzięki innowacjom w zakresie trzech obszarów biznesowych: leków przeznaczonych do stosowania u ludzi, zdrowia zwierząt i leków biologicznych. W 2019 roku firma odnotowała sprzedaż netto o wartości około 19 mld euro. Nakłady na badania i rozwój, wynoszące prawie 3,5 mld euro, umożliwią opracowanie nowej generacji leków ratujących życie i poprawiających jakość życia chorych.
Poprzez otwarcie się na partnerstwo i zaangażowanie różnorodnych ekspertów z obszaru nauk przyrodniczych, w pełni wykorzystujemy możliwości badawcze i naukowe. Współpracując, przyspieszamy osiągnięcie kolejnego przełomu medycznego, który zmieni życie chorych teraz i w przyszłości.
Więcej informacji o firmie Boehringer Ingelheim można uzyskać, odwiedzając stronę www.boehringer-ingelheim.com lub zapoznając się z naszym raportem rocznym dostępnym pod adresem: http://annualreport.boehringer-ingelheim.com.
Piśmiennictwo
[1] Tyndall AJ, et al. Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Ann Rheum Dis 2010;69:1809–1815.
[2] McNearney T et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis: Associations with genetic, serologic, sociodemographic, and behavioural factors. Arthritis Rheum. 2007;57(2):318-26.
[3] https://www.projectscleroderma.com/ Ostatni dostęp: czerwiec 2020 r.]
[4] Denton CP, et al. Systemic sclerosis. Lancet. Published online April 13, 2017. Available at http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30933-9. Ostatni dostęp: czerwiec 2019 r.
[5] Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir Res 2019;20(1):13.
[6] Kowal-Bielecka O, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2017;76(8):1327–39.
[7] https://www.morethanscleroderma.com/what-is-scleroderma [Accessed May 2020]
[8] Solomon JJ, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;22:127,6–19.
[9] https://www.morethanscleroderma.com/lung-problems Ostatni dostęp: czerwiec 2020 r.
[10] Scleroderma & Raynaud’s UK. Organs. Available at: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/ Ostatni dostęp: maj 2020
[11] https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Scleroderma Ostatni dostęp: czerwiec 2020 r.